2014-1-8 12:43
sinta
罕見病女抱唔到囡囡 望有骨髓移植
新年伊始，李碧茜（Amy）最期待就是一通電話，通知她找到合適骨髓移植。初為人母的Amy，去年初患上罕見的再生障礙性貧血後生活大變；她的白血球指數有時低至零，免疫力極差，為防感染幾乎不能外出，連親手抱起女兒也不行，「囡囡歲幾了，都冇同佢去過咩地方，好想可以一家人出去玩……」不禁感觸落淚。她希望更多有心人向紅十字會登記捐骨髓，增加找到合適捐贈者的機會。
33歲的Amy在理工大學畢業，前年9月誕下女兒，原是一家三口的幸福小家庭，但至去年初，Amy連續三次經期大量出血，早上起床更發覺牙肉帶血，驚覺連口腔細微破損都流血不止，又差點在街上暈倒。到醫院驗血才發現血色素、血小板和白血球指數都極低，被轉介瑪嘉烈醫院抽驗骨髓，才確診原來患上再生障礙性貧血症。專科醫生梁憲孫稱此病罕見，本港每年只有幾十宗案例，大部份個案成因不明，病人因免疫系統異常攻擊骨髓影響造血功能，令紅血球、白血球及血小板偏低，易貧血、受感染及流血不止。
[b]免疫力差 極易受感染[/b]
醫生當時曾兩度施藥甚至輔以重劑量類固醇，但免疫力差令Amy極易受感染，Amy曾因整個口腔潰爛要住院20多天：「好辛苦，痛到唔識講嘢，夜晚側身瞓覺吞唔到口水，一啖水都飲唔到。」轉眼一年，Amy現每兩至三星期便要接受輸血，但白血球仍是偏低，醫生建議她盡量不要外出以免感染。即使聖誕節、中秋節她也不能陪只有一歲多的女兒看燈飾或賞月，因怕人多擠迫有菌，「老公陪囡囡出去都唔敢去得遠，驚我一個人喺屋企會暈。」
小朋友易惹病菌，加上Amy經常要抽血和輸血，手臂長期有接駁喉的造口，不便隨便抱女兒，就算陪女兒玩也要保持距離，街外食物也因要戒口，很多都不能吃。「成個生活都變晒，真係好耐冇一家人出街食飯了。」幸好奶奶體諒，周一至五都會來幫忙煮飯和照顧孫女，假日則由丈夫包辦三餐。丈夫林先生始終無怨無悔，還笑說現在終有機會讓太太吃他煮的食物。
用藥未見效，Amy的主診醫生去年9月為她安排骨髓移殖，但她唯一胞弟白血球血型不吻合，無血緣捐贈者的吻合機會更低至萬分之一，至今仍未找到。故現時Amy每月要花逾4萬元購買自費藥物，以提升血小板數量及抗真菌感染，望減少輸血小板次數，因輸血次數越多抗體也會越多，增加日後骨髓移殖的難度，藥費對家庭經濟構成沉重負擔。Amy希望更多香港人肯登記捐骨髓，讓她和其他病者都有康復機會。
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來源:蘋果日報網站