黃美芸為腦伴加油 助腦退化病患 高錕太太不停步

【明報專訊】「基金會成立一周年了，很開心短短一年做出點成績來，這也是借高錕的光，讓更多社會人士關注腦退化症。」黃美芸說。今天她的身分不是高錕太太，而是高錕慈善基金主席，一個每天與病魔爭分奪秒，貼身照顧腦退化患者8年的人。自從她說「身邊那位不再是以往那個人」後，黃美芸的生活緊張了，但生活圈子也擴闊了，因為丈夫的病，她開始推己及人，關心其他腦退化人士與家屬的福祉，只因眼看身邊摯愛失去美好記憶的苦，一個也嫌太多。

記者與黃美芸相約於9月20日訪問，翻查資料，之前一天原來是高錕伉儷的結婚周年紀念；翌日則是慈善基金成立一周年，本應是個高興的日子，但迎接她的卻是接踵而來的工作和責任，連旁人都明顯感受到她的勞累。也難怪，自從高錕獲得諾貝爾獎，繼而患病的消息一出，他倆的故事早被廣泛報道，為兩口子帶來一定壓力。不過她仍願意走出來，對腦退化症教育工作出一分力，只因明白名人效應的力量。黃美芸指：「早二三十年前腦退化症在美國也沒多少人留意，直至列根、戴卓爾夫人等患病才惹起公眾關注，後來逐漸發現不少加州地區的退休教授都有腦退化迹象。高錕當時也不時忘記東西放哪，但他說自己頂多是個Absent-minded professor，女兒笑說懂得自嘲就證明沒有病，哪想到真的是Alzheimer。」

港欠專門服務 促使病情倒退

及後高太開始在港尋求治療與協助，才驚覺針對腦退化患者的服務是如此乏善可陳，黃美芸回想：「雖然食藥不能根治病症，但有助延緩退化，而且療程愈早開始效果愈明顯，我們亦讓他一試。雖然治療藥物的價格昂貴，幸而專利期已過，所以可用其他藥廠的Generic Version代替，兩者成分一樣，但價錢僅是原廠的四分之一，在美國時我都會選這個，可是在香港卻竟然買不到。」至於日常生活的實際支援，亦同樣不足，「香港並無設立專門針對腦退化症人士的Day Care，全都歸入一般老人中心的範疇，可是兩者需要並不相同，譬如患者記性欠佳，要多講幾次才入腦，但不少正常長者腦筋依然靈活；而且患者除了記憶稍差，其他表現與常人無異，勉強將他們混在一起，病者會覺得自己格格不入，感到沉悶，於是寧願坐在一邊不說話，亦不參與活動，反而失去了溝通的機會，令病情倒退得更快。」

藥物昂貴 基層吃力

黃美芸更指，社會支援不足，大大加重基層患者的負擔，長遠形成沉重的社會問題：「其實腦退化症形成需時，患者腦中很早開始出現變化，只不過是symptomless（無徵兆），而且大家認識不深，所以發病時已經年老，情况亦已轉差。不過普遍各國的年老人口愈來愈多，患病機會也相應增加，加上近年因腦退化症死亡的人數亦有上升，所以它並非老人病那麼簡單，長遠還是一個社會問題。可是政府現時投放的資源並不足夠，以藥物為例，現時高錕每月的藥費約需1000美元，也不是小數目，長此下來也是很大的經濟壓力，草根階層根本難以負擔。其次，患者情况慢慢轉差，需要有人照顧日常生活，中產家庭尚有能力聘請幫手，但沒餘錢的或隨時要請假照顧病者，影響家人謀生，實際上也在削弱社會的生產力。」

有見及此，黃美芸去年成立高錕慈善基金，以香港為基地，積極與政府及相關非牟利團體合作，為患者爭取資源及推行外展教育工作，提高公眾對病症的認識與關注。

照顧者要學懂放鬆

由高錕確診患腦退化到現在，不經不覺已經8年，礙於與子女分隔兩地，而且二人在香港親戚不多，一路走來照顧丈夫的工夫全得靠自己，所以她對照顧者承受的辛酸和壓力，完全身同感受：「家有患者對家庭生活影響很大，首先患者記憶與認知能力下降，只會信賴至親，很多時患者六七十歲才發病，另一半也是老人了，比子女照顧父母更辛苦。中國人講大家庭，團結起來會發揮力量，不過良好家庭關係不是必然，况且子女也要工作，要同時兼顧兩邊也很吃力，有不少患者家屬都因此而患上抑鬱症。無論如何，着緊家人的同時也要給自己空間，一定要找機會行開一會，譬如做做運動，或者跟別人分享傾訴，好好放鬆。」話雖如此，但黃美芸絕不會就此停下來，現時她的心願就是搞好基金會，讓公眾多留意腦退化症，更希望大家給予兩老寧靜的空間；至於照顧丈夫的心事，一個人揹就夠。

文：英美茵

編輯：屈曉彤